Ny avhandling om ICD-patienter i livets slutskede

En inopererad hjärtstartare (ICD) räddar liv. Men för människor i livets slutskede kan den ge smärtsamma stötar, om den inte är avaktiverad. Någonting som tyvärr är vanligt, enligt en ny studie från KI i samarbete med Danderyds sjukhus.

Efter fyra års studier disputerar idag hjärtsjuksköterskan Annika Kinch Westerdahl med avhandlingen ”Implantable defibrillator at end of life – with emphasis on deactivation and guideline compliance”.

- Det har varit en viktig upptäckt att ICD-patienter riskerar onödiga chocker/stötar i livets slutskede. Vi måste nu sprida denna kunskap så att patienter med ICD kan känna sig trygga i samband med att de närmar sig livets slut, säger Annika Kinch Westerdahl som framhåller att en ICD är en behandling som varmt rekommenderas för patienter med risk för kammararytmi, dvs hjärtrytmrubbningar som kan leda till döden utan en hjärtstartare.

Brist på kunskap om ICD

Patienter får sin hjärtstartare inopererad på en hjärtklinik och behandlingen är livslång. Men de flesta ICD-patienterna i livets slutskede vårdas inte på hjärtavdelningar, utan många dör på en geriatrisk eller internmedicinsk klinik, där kunskapen om ICD-behandling fortfarande är väldigt låg.

- Jag trodde att kunskapen hade ökat under de fyra år som studien har pågått, men tyvärr har den inte det på de kliniker där det behövs som mest, berättar Annika Kinch Westerdahl. Kardiologer hade en signifikant högre kunskap om ICD-behandling än läkare som arbetar inom internmedicin och geriatrik. Det var förväntat, men att det var en så stor skillnad var oväntat. Under senare år har det publicerats internationella såväl som nationella riktlinjer för hur man ska agera när det gäller ICD-patienter i livets slutskede.

Var tredje får elchocker i livets slutskede

I en av Annikas delstudier kan man se att ungefär hälften av alla patienter hade en aktiverad ICD under de sista timmarna i livet och ungefär var tredje patient fick smärtsamma elchocker under sista dygnet. En del fick multipla chocker.
Många av dessa patienter hade sk ”behandlingsbegränsning”, ett beslut som tas när bot inte längre är möjlig. Då vården istället ska rikta in sig på att göra patientens sista tid i livet så bra som möjligt och där smärtlindring är centralt. I samband med ett sådant beslut bör chocken på ICD avaktiveras, men det ska naturligtvis göras i samråd med patienten. Avhandlingen visar att många patienter med behandlingsbegränsning fortfarande har sin ICD aktiverad, med risk för onödigt smärtsam och eventuellt utdragen död.

Våga ta det svåra samtalet med patienten

- Vi är inte säkra på vad det beror på, säger Annika Kinch Westerdahl. Det kan naturligtvis vara så att patienten vill ha sin ICD aktiv, men jag tror att många patienter inte har tillräckligt med kunskap och i våra studier var det bara enstaka patienter som tydligt hade uttryckt en sådan önskan.
- Det kan vara så att läkaren som tog beslutet om behandlingsbegränsning inte kände till, eller hade tillräcklig kunskap om hur en ICD fungerar. Det kan även bero på att många läkare inte vill eller vågar ta det ”svåra samtalet” med patienten, att diskutera ett avslut av livsuppehållande behandling.

Studier visar att majoriteten av alla läkare tycker att det är viktigt att ta det svåra samtalet, men att det bara är 4 procent som gör det i praktiken.

Ökad kunskap ger trygghet

- Mitt mål är att höja kunskapen hos alla vårdgivare som har kontakt med en ICD-patient, i synnerhet en patient i livets slutskede. Jag önskar att alla ICD-patienter ska få diskutera frågan om avaktivering av ICD och förstå att det kommer en punkt då ICD inte längre är till nytta för dem utan istället kan bli en börda. Vi har dock ett ansvar att se till att patienterna fortfarande förstår att tacka ja till den livsviktiga behandlingen som en ICD är, avslutar Annika Kinch Westerdahl, numera Medicine Doktor.

Korta fakta om ICD

• ICD har funnits i Sverige ca 30 år. 2014 hade ca 9 000 patienter en ICD inopererad. Antalet patienter har ökat under senare år i takt med att indikationen för ICD-behandling har utökats.
• Enkelt förklarat kan man säga att en arytmi är en livshotande hjärtrusning som medför att hjärtat inte kan dra ihop sig ordentligt utan mer står stilla och ”skälver”. För att få hjärtat att pumpa som vanligt igen, ger en ICD hjärtat en elektrisk stöt som ”nollställer” hjärtats alla muskelceller så de kan starta om.
• Som jämförelse är pacemaker en dosa som ger hjärtat en elektrisk impuls när hjärtat slår för långsamt! Pacemaker har funnits i Sverige runt 60 år och 2014 hade 55 000 svenskar en pacemaker inopererad. Dessa patienter har inga problem av sin pacemaker i livets slutskede, då den elektriska impulsen från en pacemaker inte är smärtsam.
• En ICD kan avaktiveras relativt enkelt med en medicinsk magnet som finns på de flesta akutmottagningar och på många vårdavdelningar men tyvärr långt ifrån alla.
• En ICD är inte en botande behandling utan kan liknas vid ett ”säkerhetsbälte” som aktiveras först när det är livsnödvändigt.
• Ett internetbaserat utbildningsprogram om ICD-behandling finns på landstingets hemsida ”Lärtorget”. En inloggning behövs för tillträde.

Fakta om avhandlingen

Avhandlingen ”Implantable defibrillator at end of life – with emphasis on deactivation and guideline compliance” innehåller fyra delstudier där två är publicerade. Den första i Circulation (Kinch Westerdahl A, Sjoblom J, Mattiasson AC, Rosenqvist M and Frykman V. Implantable cardioverter-defibrillator therapy before death: high risk for painful shocks at end of life. Circulation 2014;129:422-9).

Den andra i Journal of International Cardoiology (Westerdahl AK, Sutton R and Frykman V. Defibrillator patients should not be denied a peaceful death. Int J Cardiol 2015;182:440-6). 

Sjuksköterskan Annika Kinch blir medicine doktor (Ph.D) och kommer att verka inom Hjärtkliniken, Danderyds sjukhus.

Handledare från KI är Dr Viveka Frykman och Professor Mårten Rosenqvist, som båda arbetar på Danderyds sjukhus, samt Docent Anne-Cathrine Mattiasson som arbetar på Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle på KI.