Det svåra samtalet

Det kommer en tid när den livsuppehållande dialysen bör avslutas. För patientens skull. När det inte blir värdigt längre.
Då måste vi inom vården våga ta det svåra samtalet. Helst ska vi ha förberett patient och anhöriga på det långt tidigare. Det kräver mod och empati, men det är vårt ansvar.
Foto: Carin Wesström

-  Vi inom vården vill inte gärna prata om döden, menar Monica Rådström, njursjuksköterska på Njurkliniken, Danderyds sjukhus. Vi behandlar, lindrar och räddar liv. Men för patientens skull, och de anhörigas, är det vårt ansvar att förbereda dem på att det kommer en dag när dialysen blir en börda, när kroppen inte längre klarar påfrestningen. När dialysen har förlorat sitt syfte.

Diffusa symtom

De flesta patienter som får dialys genom Danderyds sjukhus har träffat teamet på njurmottagningen under en längre tid.
-  Det är inte lätt att själv upptäcka att man har nedsatt njurfunktion, eller njursvikt, berättar Monica. Det finns inga tydliga symtom och idag finns inte heller något screeningprogram som lätt skulle visa om man har förhöjda nivåer av kreatinin i blodet eller äggvita i urinen, vilket är tecken på njurpåverkan. -  Det kan tyvärr innebära, att när patienten väl kommer till oss är stora delar av njurfunktionen redan förlorad och den kan sällan återkomma. Men vid tidig upptäckt kan vi, genom medicinering och egenvård, bromsa förloppet och skjuta upp tidpunkten när patienten måste börja med dialys.

Livsstilsförändringar krävs

-  Jag mår bra, men min läkare säger att jag är sjuk!
Så uttrycker sig många patienter med njursvikt, eftersom man inte har några symtom på sin sjukdom. Det gäller även patienter med högt blodtryck. Den upplevelsen gör att det är svårare att få dessa patienter att följa en behandling som ofta innefattar flera mediciner som man måste ta varje dag. Dessutom krävs ofta en livsstilsförändring, som är ännu svårare att ta till sig. Men att börja med mer fysisk aktivitet, gå ner i vikt och äta sund kost kan påverka utvecklingen lika mycket som tabletter.

Vi lyssnar på patienten

Eftersom patienten oftast har träffat njurteamet kontinuerligt under en längre tid finns redan ett etablerat förtroende. Mycket tack vare att man arbetar personcentrerat, vilket innebär att det ständigt förs en dialog mellan patient och vårdgivare, där patientens egen vilja betyder mycket för behandlingen.

-  Vi lyssnar väldigt mycket, säger Monica. Vi använder inga pekpinnar och undviker att säga saker som skuldbelägger patienten. Det får bara motsatt effekt.

När är det dags för dialys?

När njurfunktionen sjunkit till ca 15-20% är det dags att ge information om dialys. Det är bra att göra det i god tid, så patienten och de närstående får tid att ta till sig tanken på den livsomställning som dialys innebär, en slags psykologisk startsträcka. Patienten får ta ställning till vilken typ av dialys som vi tillsammans kommer fram till är bäst för just den patienten. Många väljer självdialys i hemmet, om man klarar det. Det gör det möjligt att leva ett relativt normalt liv trots att man måste avsätta tid för dialysbehandlingen.
-  Det går inte att säga generellt när en patient ska börja med dialys, det är väldigt individuellt, säger Monica. Men har man bara 5-10 procent kvar av sin njurfunktion är det vanligtvis dags.

Multisjuka patienter behandlas på HND-centrum

-  Många av våra njursviktspatienter har även andra diagnoser som diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdomar, berättar Monica. Det är tyvärr så att njursvikt ökar risken att få hjärt-kärlsjukdom och vice versa. De hänger tyvärr ihop, liksom diabetes som ökar risken att få både njursvikt och hjärt-kärlsjukdom.
Patienter som har minst två av de här tre stora folksjukdomarna kan numera behandlas på HND-centrum (Hjärt, Njur och Diabetes) på Danderyds sjukhus, som arbetar personcentrerat med dessa multisjuka patienter för att få bästa möjliga resultat.

När är det dags att avbryta dialysen

-  Ju äldre våra patienter blir, ju sjukare blir de. Inte sällan för att andra sjukdomar tillstöter, säger Monica. När detta händer orkar kroppen till slut inte längre med att få dialys, som i sig är en krävande behandling. Då är det dags att i samråd med patient och anhöriga ta det svåra samtalet.
- När dialysen upplevs som den värsta fienden och gör så att livet inte längre är värdigt, kan patienten uppleva det som befriande att inte längre behöva fortsätta med behandlingen, är Monicas erfarenhet.
-  Om vi inte vågar ta det här samtalet sviker vi patienten. Han eller hon måste få en chans att förbereda sig inför sin död.

”Var tionde person har nedsatt njurfunktion, de flesta utan att veta om det. Därför är det inte ovanligt att man har mist halva sin njurfunktion innan det upptäcks.”

• Symtom på njursvikt eller nedsatt njurfunktion
  Trötthet
  Förändrad smakupplevelse (t ex att du slutar tycka om någonting du alltid gillat tidigare, t ex kaffe) och/eller aptitlöshet
  Illamående
  Viktnedgång
  Symtom på njursjukdom är diffusa och svåra att upptäcka.

När är det lämpligt med njurtransplantation
- Det är svårt att ge något generellt svar på det, men man kan säga att det är när den biologiska åldern tillåter det, menar Monica Rådström. Riskerna för komplikationer blir större när du är äldre och/eller har andra sjukdomar. Det är en medicinsk bedömning om njurtransplantation är en lämplig behandling eller ej, men beslutet sker alltid i samråd med patienten.

Läs mer om njursjukdomar och dialys på Njurförbundets hemsida

Det svåra samtalet i Almedalen
I år har Danderyds sjukhus ett seminarium i Almedalen som belyser vård och omvårdnad på ett akutsjukhus i livets slutskede. Den gemensamma rubriken är ”När bara döden återstår”. Här kommer vi bland annat att lyfta frågan om vårdens ansvar när det gäller att våga ta samtalet med patienten om att avbryta en livsuppehållande behandling.
Dag: tisdag den 1 juli 2014
Tid: 08.30-09.30
Plats: Wisby Strand Congress & Event, Donnersgatan 2, lokal: Viklau