Går kroniskt trötthetssyndrom att behandla?

Under tre år har Danderyds sjukhus drivit ett projekt för patienter med kroniskt trötthetssyndrom. Syftet har dels varit att öka kunskapen hos primärvården och stötta dem. Dels en klinisk försöksverksamhet där patienterna uppger att deras livskvalitet ökat efter rehabiliteringen.

Sjukdomen, som kallas ME (men har den officiella benämningen ME/CFS) är klassad som neurologisk och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

Mår bättre efter rehabilitering

Kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under en längre tid, minst ett halvår. Patienterna har vanligen infektionskänsla, värk i kroppen, koncentrationssvårigheter och trots att patienten sover lyckas han/hon inte återhämta sig. En typisk bild är att symtombilden förvärras vid ansträngning.

- Patienter som genomgått utredning och rehabiliterande insatser i projektet har varit nöjda med vården inom projektet och konsumerar avsevärt mindre vård efter insatserna, säger Helena Wernegren, Sektionschef på Smärt- och Stressrehabiliteringen på Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Danderyds sjukhus.

- Dock finns ett behov av en långsiktig och kontinuerlig sjukvårdskontakt efter det initiala omhändertagandet.

Fortsatta satsningar behövs 

-  Utvärderingen visar att rehabiliteringsinsatser inklusive hjälp att hitta strategier för att klara vardagen är av värde för patienterna som upplever ökad livskvalitet efteråt och även något minskad trötthet, förklarar Helena Wernegren. Symtombilden har förbättrats till viss grad men förbättring av funktionsnivån är inte säkerställd. Rehabiliteringsresultatet måste tolkas med försiktighet då patientunderlaget inte är tillräckligt stort och inte alla insatser har hunnit prövas.

-  Vi behöver fortsätta prova olika rehabiliteringsformer och stödjande insatser utifrån det individuella behovet. Parallellt med det behövs stora satsningar på biomedicinsk forskning, avslutar Helena Wernegren.

Att tänka på
Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) har en komplicerad sjukdomsbild där utredning och diagnostisering är viktigt. Det är av stor vikt att en mottagning ges i uppdrag att specialisera sig på detta för att utesluta andra allvarliga och behandlingsbara sjukdomstillstånd, som kan misstas för ME/CFS.

Läs mer om Kroniskt trötthetssyndrom:

RME Riksföreningen för ME-patienter

Vårdguiden1177

Korta fakta om den kliniska försöksverksamheten

• En klinisk mottagningsverksamhet på Danderyds sjukhus inrättades 2010-2013.
• 10-12 remisser per vecka har behandlats.
• Under två år utfördes 235 nybesök.
• 106 patienter har genomgått utredning.
• 100 av 220 patienter fick ME/CFS som huvuddiagnos.
• Patienter med ME/CFS har en komplex sjukdomsbild med ofta förekommande samsjuklighet. De konsumerar mycket vård, är sjukskrivna i hög grad och många kan inte arbeta alls.

Slutrapport av ME/CFS-projektet (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom)
På uppdrag av Stockholms läns landsting startade 2010 en försöksverksamhet för patienter med ME/CFS. Projektet avslutades 2013. Bakgrund, genomförande och resultat finns dokumenterade i bifogad slutrapport. Rapporten bifogas i sin helhet.

Riksdagsseminarium om kroniskt trötthetssyndrom idag 2013-10-16