Rätten till en värdig död

Drygt 8 000 svenskar har en inopererad hjärtstartare som räddar liv. Tyvärr är det så att den fortfarande är aktiverad i livets slutskede hos alldeles för många patienter. Då kan effekten bli en onödigt ångestfylld död som drabbar både patient och anhöriga.

Från början var det framför allt personer som överlevt hjärtstopp som fick en hjärtstartare inopererad. Men 2008 kom Socialstyrelsen ut med nya riktlinjer att alla patienter med hjärtsvikt, som riskerade livshotande rytmrubbningar, bör erbjudas att få en hjärtstartare inopererad. Då ökade antalet patienter markant.

- Det fanns inga studier på hur det såg ut för den här patientgruppen i livets slutskede, berättar sjuksköterskan Annika Kinch, Hjärtkliniken Danderyds sjukhus. Därför gjorde vi en nationell studie eftersom vi alla inom vården har ett stort ansvar för de här patienterna under hela patientens livstid inklusive slutet.

3 av 10 fick en eller flera chocker i livets slutskede

Studien, som omfattade 125 patienter från 26 sjukhus runt om i landet, visade att hälften av patienterna hade sin hjärtstartare aktiverad under den sista timmen i livet och nära en tredjedel av dessa upplevde en eller flera chocker från hjärtstartaren under sista levnadsdygnet.

- Vi måste uppmärksamma det här problemet, berättar Annika, så att ICD-bärare inte får onödiga chocker i samband med döden. Vi vill hitta en lösning som fungerar nationellt. Därför kommer vi bland annat att tala om det på ett seminarium i Almedalen 1 juli, och hoppas på att nå ut till viktiga målgrupper. Men vi är lite oroliga för att fel vinkling i media kan ”skrämma” patienter att välja bort en behandling som är livsuppehållande, det vore sorgligt. Kan vi hitta en balans där medvetenheten om problemet ökar utan att ”skrämmas” har vi nått vårt mål.

Framtida lösningar

- Vi är fortfarande i en analysfas där vi genom studier samlar in fakta, men redan nu har vi naturligtvis funderat på eventuella lösningar, berättar överläkare Viveka Frykman, som är en av Annikas handledare på Danderyds sjukhus.

Problemen är framför allt informations- och kunskapsöverföring, både mellan vårdpersonal/vårdinstanser och mellan vårdgivare och patient/anhöriga.

- Vi inom vården har också ofta ett motstånd att tala om döden med våra patienter eftersom vårt fokus mest ligger på att rädda liv. En patient som precis har fått en livsuppehållande behandling i form av en inopererad hjärtstartare är vanligtvis inte mottaglig för att tala om sin egen död.

Så här fungerar en inopererad hjärtstartare (defibrillator)

• ICD är en engelsk förkortning för "Implantable Cardioverter Defibrillator" På svenska säger man ofta implanterbar defibrillator, eller ICD.
• Opereras in under huden strax nedanför nyckelbenet.
• Består av en pulsgenerator och elektrodkablar som förbinder pulsgeneratorn med hjärtat. Dosan är något större än en pacemaker och väger ca 70-80g.
• En defibrillator opereras in för att skydda patienter som har en ökad risk för plötslig död. ICDn kan då ge patienten ett livsviktigt skydd.
• Vid en livshotande hjärtrusning kan defibrillatorn bryta hjärtklappningen genom att stimulera hjärtat med svaga pacemakerimpulser. Den behandlingen känner inte patienten men om inte hjärtrusningen bryts då, kan dosan därefter avge en elektrisk chock.
• En defibrillator kan inte bota orsaken till rytmrubbning, men monitorerar hjärtats rytm kontinuerligt och den skyddar/behandlar mot de allvarliga konsekvenser som kan bli följden av en hjärtrusning.

Korta fakta

• Drygt 8 000 personer i Sverige har en inopererad hjärtstartare. Användningen av defibrillatorer ökar i Sverige och internationellt.
• Snittåldern för när hjärtstartaren blir inopererad är 63 år. Knappt var tredje är över 70 år.
• Behandlingen är livslång.

Kort om studien

• Innefattade 26 sjukhus runt om i landet
• Studerade patienter med en inopererad hjärtstartare som dött (av olika orsaker) under tiden 2003-2010.
• Fick tillgång till journaler och hjärtstartare från 111 män och 14 kvinnor.
• 71% av dessa dog på sjukhus. 19% hemma, 6% på äldreboende och 3% på ett hospice.
• Ungefär var tredje patient av de med aktiverade hjärtstartare, fick chocker i livets slutskede.

Förslag på lösningar

• Ett snyggt designat halsband som personen alltid har på sig. Likt de halsband som patienter som går på blodförtunnande medicin har.
• En lättillgänglig manual, t ex på en hemsida som kan nås av alla vårdgivare i hela landet, som visar hur man avaktiverar en inopererad hjärtstartare.
• Informationskampanjer som når ut till alla berörda!
• Lättillgänglig, tydlig och kontinuerlig patientinformation.
• Varningstriangel i journalerna, för att underlätta upptäckt.

Seminarium i Almedalen
”När bara döden återstår”
Dag: tisdag den 1 juli 2014
Tid: 08.30-09.30
Plats: Wisby Strand Congress & Event, Donnersgatan 2, lokal: Viklau

"Döende kan få elchocker" artikel i SvD 2014-06-22
Återpublicerad i drygt 40 nyhetstidningar och redaktioner, bland annat SVT